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志愿者傳遞跨國之愛 還唇腭裂兒童“幸福微笑”(來源:人民網)
發布日期:2016-06-01 閱讀:5565

“Thanks Ryan,你很帥”,11歲的貴州男孩潘盛海在臺江縣醫院做完唇腭裂手術的第二天寫下了歪歪扭扭的一行字。Ryan Brown,整形外科醫生,潘盛海唇腭裂手術的主刀醫生,也是幸福微笑國際志愿者之一。2016年5月23日,來自美國猶他州鹽湖城的Ryan跟隨“幸福微笑”國際志愿者醫療團隊來到了位于貴州黔東南苗族侗族自治州的臺江縣人民醫院,與他的20名隊友一起為這里的130余名唇腭裂患兒免費進行手術治療。

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2016年5月24日 志愿者Ryan抱著等待唇腭裂篩查的患兒

貴州黔東南苗族侗族自治州,位于貴州省東南部。根據2013年的數據顯示,黔東南苗族侗族自治州下轄16個縣市中的14個縣被列為國家級貧困縣,臺江縣為其中之一。

“從來沒見過這么多外國人。”這個打車3元封頂的臺江縣的人民醫院門口,背著背簍穿著苗族服飾的婦女好奇的問記者:“這么多人是來救人的嗎?”當記者告知醫療團隊此行的目的是來為唇腭裂的患兒做手術時,婦女嘆息道:“豁嘴的娃娃太可憐咯。”

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2016年5月24日 臺江縣人民醫院唇腭裂篩查等候區 康登慧 攝

唇腭裂,一種口腔頜面部最常見的先天性畸形。在中國,平均700個嬰兒里就有1個患唇腭裂,因口、鼻腔相通,形似 “兔唇”,也被人們稱為天神“吻過”的天使。2012年,貴州省計生協調查統計貴州省唇腭裂患者共有1260個。“截至目前(本次活動開始前),中國人口福利基金會“幸福微笑”項目已經為978個貴州省的患兒免費做過唇腭裂手術,沒有做過手術的患兒應該還有數百。”中國人口福利基金會副秘書長俞華介紹。

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2016年5月24日 國際志愿者為唇腭裂患兒進行術前篩查 康登慧 攝

唇腭裂屬于先天性畸形,主要是在女性懷孕第4周到第10周期間,由于某些致病因素導致胎兒面部發育障礙所致。目前醫學認為可的致病因素有:遺傳因素:部分患兒直系或旁系親屬中有類似畸形發生。大約有20%左右唇腭裂患兒可查詢出有遺傳史;感染和損傷:懷孕初期(2個月左右)的母親感染過病毒,如流感、風疹或受過某種損傷可能成為唇腭裂的致病原因;母體懷孕期間患有如貧血、糠尿病、嚴重營養障礙等慢性疾病;懷孕期間服用某些藥物:如鎮靜藥、抗癲癇藥及激素類藥等。懷孕期間母體接受過大劑量X線照射。

救治一個唇腭裂患兒,需要花費一萬元左右元,這對于地處國家級貧困縣的家庭來說是全家一年的收入。而比起放棄治療更可怕的是,一部分唇腭裂患兒在出生不久之后便遭到了父母的遺棄。

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2016年5月24日 鮮蓮和她的家人在醫院的等候區等待手術篩查 康登慧 攝

在臺江縣人民醫院的篩查等候區,鮮蓮趴在爺爺楊昌軍的背上玩鬧,記者嘗試與她交談,可嚴重的唇腭裂讓這個4歲的小女孩只能勉強發出“啊”的聲音。“在鮮蓮出生后不久,父親車禍死亡,母親也在1年之后離家出走。”楊昌軍講到這里時不禁眼眶濕潤。唇裂的整復以一歲內完成手術為佳,因為無法負擔手術費用,楊鮮蓮錯過了治療的最佳時機,楊昌軍對此自責不已。當榕江縣計生協告知“幸福微笑”提供了免費治療唇腭裂的手術機會時,二老立馬收拾了包裹,還特地帶著小姑娘去縣城買了一條粉色的新裙子。也許是為了彌補父母缺失的愛,也許是心疼小姑娘天生的唇腭裂,楊昌軍夫婦給予了鮮蓮全部的愛。

這個窄窄的等候區,擠著一百多名來自黔東南州下轄16個縣的唇腭裂患兒和家長。據了解,“幸福微笑”活動開始前數月,黔東南州下轄16個縣計生協的負責人統計各縣符合手術篩查條件的人員,并將他們組織到臺江縣人民醫院于5月24日統一接受術前篩查,以確定是否能接受此次手術。

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2016年5月25日 Ryan正在進行他的第一臺唇腭裂手術 康登慧 攝

5月25日,手術的第一天,記者來到了住院部,看到了通過篩查等待手術的東保。東保今年14歲,三棵樹鎮浪宰小學六年級的一名學生,看到我們的來訪,東保顯得很羞澀。但談到籃球,他很快就打開了話匣子。東保的偶像是科比,愿望是做一名體育老師。“每次都是哥哥帶我打籃球,別的人都不愿意跟我玩。”說到這句時,東保沉默了。唇腭裂患者的外表,讓他們看起來異于常人。相當大部分的唇腭裂患者在年幼的時候,就遭受過來自社會的歧視、孤立,甚至是惡意的攻擊,由此產生的自卑心理讓他們的性格變得害羞、不敢與人接觸甚至是孤僻。

“唇腭裂手術的完成并不是治療的結束,后續還需要語音培訓、心理輔導等一系列治療。”中國人口福利基金會副秘書長俞華介紹說:“目前,許多家長認為外表改變了,別的問題就自然解決了,但實際上,唇腭裂患者的心理問題要比生理問題嚴重許多。”

對于這部分關鍵人群——唇腭裂患者的家長,他們從患者一出生就承受著各種不同的心理壓力。在不同的家庭背景下,家長的心理狀況存在一定差異;而社會群體對待患者家長的態度不同,也會影響其精神狀況。在這次采訪的過程中,記者明顯感受到,大部分唇腭裂患者的家長由于對于唇腭裂知識的匱乏、疏于對唇腭裂患者心理的關愛,導致患兒生理和心理疾病不同程度上的加重。

對于唇腭裂患者的心理健康教育問題,中外專家做出了大量的研究,他們認為唇腭裂患者不僅有外在的生理缺陷,同時還存在明顯的心理發育障礙,使其心理適應性、社會適應性、功能獨立性及生活質量均受到嚴重影響。2歲之前,患兒只有認定自我,在心理上還不會造成可見的創傷,而患者雙親的心理創傷在這階段則表現得相對明顯。隨著年齡的增長,患者逐漸具備自尊和比較的能力,加之與社會環境交流面的擴大,他們會在比較中認為自己是“不正常的我”、“不如他人的我”,人格的發育不斷被歪曲,語言的交流不斷受到阻礙,心理障礙開始產生,這種心理障礙的程度還會隨著年齡的增長逐漸加重。

唇腭裂患者與其他患者一樣有其特殊的心理需要:需要被認識、被人尊重;在感情上需要被環境接納,而且有所屬感;需要提供與唇腭裂畸形及其相關的信息;需要安全感。有資料表明,父母、家庭對恢復患者正常語言功能、心理和社會行為起著最關鍵的作用。

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2016年5月26日 志愿者美籍華裔宮欽志和女兒2宮安娜、宮曼

5月27日,已經順利做完手術出院回家的潘盛海給“幸福微笑”行動的工作人員發來了自己寫的日志,除了感謝他的主刀醫生Ryan,他還和來自美國的攝影師Deb約定長大以后去美國參觀她的農場。截止到5月28日,“幸福微笑——貴州千名唇腭裂兒童救助行動”已經完成了對第1000個患兒的修復手術。

除了外科醫生Ryan Brown和Royal Albert Hobbs,此次的國際醫療團隊還配備了三名專業的麻醉醫生,分別是美國人Alan Ross Patterson,美籍華裔宮欽志和滕宏宇。宮欽志帶著自己的兩個女兒一起參與了這次“幸福微笑”活動,21歲的宮安娜和19歲的宮曼分別在這次活動中負責病歷檔案管理和家庭活動協調。除了父女檔,此次的國際醫療團隊中還有一對母女組合,他們是來自澳大利亞的70歲的手術室護士Hiskelina Thorpe和44歲的手術室護士Anne Partridge。據了解,包括Royal在內的大部分人,已經不是第一次參與“幸福微笑”組織的救援行動,他們放棄了工作和休假的時間來到貴州,將愛心從大洋彼岸傳遞到貴州省黔東南自治州的每一個唇腭裂患兒手中。(康登慧)

編輯:李士強


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